Qualità di vita nei pazienti sottoposti a cistectomia radicale e derivazione urinaria
Dott. Giovanni Cacciamani
Introduzione
Nel 1948 l’ Organizzazione Mondiale della Sanità definiva lo stato di salute come un completo benessere fisico, psicologico e sociale e non solo come assenza di malattia.
Tale definizione introduceva la soggettività della valutazione della propria salute da parte dell’individuo e, ponendo l’accento non solo sugli aspetti tecnici e medici, aveva aperto la strada negli anni ’80 alla valutazione della Qualità di Vita ( QoL ) e negli anni ’90 al coinvolgimento attivo del paziente alla valutazione degli interventi sanitari.
Nel 2011 Machteld Huber e colleghi hanno proposto di aggiornare tale definizione ponendo l’accento sulla capacità dell’uomo di adattarsi e di convivere con la malattia o con la disabilità che il trattamento può comportare.
La QoL dovrebbe essere presa in considerazione per diversi motivi: per valutare l’impatto di una malattia o condizione patologica sulla di vita di una persona, per valutare l’impatto di un trattamento medico o di un intervento chirurgico sulla qualità di vita, per valutare il rapporto tra qualità di vita e prognosi e il risultato in termini di salute, per migliorare la comunicazione, lo screening, per la valutazione del rischio, per identificare preferenze, per formare nuovo personale. Oltre che ai fini di ricerca la valutazione della QoL è utile nella pratica clinica
Nell’ultimo decennio parallelamente al miglioramento delle tecniche e dei risultati chirurgici è aumentato l’interesse nei confronti della QoL del paziente. Tale interesse è alimentato dalla consapevolezza che ogni tipo di terapia può portare ad un cambiamento nello stile di vita e nella QoL fino al punto da inficiare il risultato terapeutico auspicato.
La scelta della derivazione urinaria: un momento di confronto tra paziente e specialista
L’obiettivo nella scelta della derivazione urinaria dopo cistectomia radicale, sia questa rappresentata da uno stoma o da una neovescica, è quello di determinare il metodo che sia il più sicuro per il controllo del tumore che abbia il minor numero di complicanze sia a breve che a lungo termine e che comporti il minor cambiamento nello stile di vita dei pazienti rispetto al pre-operatorio garantendo in tal modo la migliore qualità di vita (QoL) possibile. Il paradigma per la scelta di una derivazione urinaria è cambiato sostanzialmente negli ultimi anni. Attualmente, tutti i pazienti da sottoporre a cistectomia radicale sono potenzialmente candidabili al confezionamento di una neovescica, e tra costoro di devono identificare quelli per i quali la ricostruzione ortotopica può essere la scelta meno ideale.
A tale scopo, la valutazione delle controindicazioni assolute e quelle relative si configura come un possibile criterio nella selezione dei pazienti candidati all’uno o all’altro tipo di derivazione urinaria.
Un altro aspetto che condiziona enormemente il vissuto del paziente nel post-intervento e, quindi, il grado di soddisfazione della propria vita in relazione al tipo di derivazione urinaria è rappresentato da “ i pro e i contro” che i pazienti avvertono nei confronti della scelta di una derivazione ortotopica continente ( quando questa sia una possibile soluzione ). Una discussione costruttiva con il paziente circa la decisione sulla derivazione urinaria che sarà utilizzata non solo si rende necessaria ma consente di rendere partecipativo il paziente e, quindi, di renderlo fautore , in parte, del “post-cistectomia” e della relativa QoL.
I “pro” che il paziente avverte ne confronti della derivazione ortotopica sono molteplici. Un aspetto principale per il paziente è il “ desiderio di una neovescica”. La maggior parte dei pazienti ha bisogno di una cospicua motivazione per tollerare gli iniziali , e molte volte duraturi, inconvenienti dovuti all’ incontinenza notturna associata alla neovescica. Molti pazienti sono disposti ad accettare l’incontinenza notturna piuttosto che avere una derivazione stomica esterna o un serbatoio continente (pouch).
Un danno psicologico estremamente importante si appalesa nel momento in cui un paziente si aspetta di uscire dalla sala operatoria con una neovescica ed invece si risveglia , per valutazioni intraoperatorie , con una derivazione esterna. Questa problematica gioca un ruolo essenziale nella preparazione pre-operatoria del paziente che deve essere messo al corrente del possibile cambio di pianificazione della derivazione nel corso dell’intervento.
Deve essere inoltre ricordato che in molte parti del mondo la sacca esterna, elemento distintivo della cutaneostomia, può essere socialmente inaccettabile ed economicamente pesante da sostenere nel lungo periodo. Queste pressioni possono indirizzare l’Urologo verso il confezionamento di una derivazione continente.
I “contro” avvertiti dal paziente relativi alla scelta della neovescica ortotopica riguardano più aspetti. Per alcuni pazienti è meglio avere una stomia urinaria esterna e diverse sono le motivazioni che portano a tale scelta. La motivazione principale è quella di “uscire dall’ospedale il più presto possibile” e riprendere le normali attività anche quelle sedentarie. Molti pazienti “fragili” che si sottopongono a cistectomia avranno meno interruzioni delle normali attività con il buon funzionamento del condotto che con un serbatoio ortotopico associato ai problemi di continenza precedentemente descritti.
Motivazioni secondarie includono: (1) la persona anziana che vive in isolamento sociale e (2) la mancanza di preoccupazione per l’immagine del corpo. Molti pazienti in età avanzata non hanno le stese preoccupazioni di carattere estetico dei pazienti più giovani e il loro obiettivo principale è quello di tornare al loro stile di vita precedente, che spesso è sedentario.
Un altro aspetto che necessita una approfondita indagine da parte dello specialista urologo è correlato ai fattori oncologici, che rappresentano un criterio imprescindibile per la scelta di quale sarà la derivazione urinaria. Dopo la cistectomia lo sfintere striato (quindi volontario) deve rimanere intatto. Per rimanere intatto la neoplasia non deve essere presente in questa sede. Il rischio di una recidiva neoplastica a livello uretrale rende necessaria una cisto-uretrectomia e quindi l’impossibilità al confezionamento di una vescica ortotopica. Pertanto, l’ assenza di tumore a livello dell’uretra rappresenta una coditio sine qua non per il confezionamento della neovescica ortotopica. La presenza di tumore depone per l’utilizzo di una derivazione urinaria diversa che non richieda la necessaria presenza dell’uretra.
Ad oggi gli urologi si orientano verso una derivazione continente per i pazienti più giovani rispetto a quelli più anziani. Le ragioni per tale affermazione sono abbastanza ovvie. I pazienti più giovani sono solitamente molto più attivi fisicamente, vogliono apparire attraenti per il partner e non sentirsi discriminati od osservati per via dell’evidente stomia esterna. D’altro canto i pazienti anziani possono essere preoccupati per la gestione della stomia o pe l’ autocateterizzazione ( es. in presenza di tremore essenziale ). Nei pazienti più anziani le relazioni con il partner sono moto più stabili e la comunicazione e l’intesa sessuale sono ben solidificati e, quindi, la sessualità gioca un ruolo minore rispetto ai giovani nella scelta di una derivazione rispetto ad un altra.
Quale sia il miglior modo per “rimpiazzare” la funzione delle vie urinarie inferiori quando queste vengono rimosse a causa di malattie degenerative, infettive o neoplastiche continua ad essere un argomento molto controverso. Tutte le opzioni che ora vengono utilizzate, continenti o non-continenti che siano, hanno vantaggi e svantaggi e l’impatto che queste hanno nei confronti della qualità di vita è un aspetto importante da valutare.
Evidenze in Letteratura
Una recente analisi condotta dai 5 Centri Italiani and alto volume nell’ ambito di un progetto di interesse nazionale ha dimostrato come ci sia un cambiamento della qualità di vita nei pazienti sottoposto a cistectomia radicale e confezionamento di stomia o neovescica si evolva nel corso del tempo.
Il 1° anno successivo all’intervento delinea due situazioni omogenee tra Pazienti sottoposti a stomia e neovescica. Il vissuto percepito dal paziente risulta essere migliore in termini di QoL rispetto a quello percepito al 3° anno dall’intervento. Ciò è dovuto al fatto che prevale nell’arco del 1° anno dalla cistectomia il senso di ottimismo per aver superato l’impatto psicologico negativo relativo alla consapevolezza della malattia. Al 3° anno i pazienti cominciano a fare un bilancio della propria situazione e il confronto con la vita prima della malattia è inevitabile. Ciò condiziona enormemente il vissuto del paziente, che si sente intrappolato in una situazione che non è la vita di tutti i giorni e sente di dipendere enormemente dalla derivazione urinaria. La sua vita è completamente stravolta, i ritmi sono cambiati e la consapevolezza di non poter più “ tornare come prima” prevale su ogni aspetto della QoL.
Dal 5° anno dall’intervento in poi comincia a palesarsi sempre più comunemente un profilo positivo.
Questo cambio di prospettiva più ottimistica rispetto agli anni precedenti è dovuto al fenomeno dell’adattamento. Da qui si evince quanto la salute sia in parte la capacità di adattarsi alle situazioni che la vita ci pone davanti.
Come citato da Georges Canguilhem, nel suo libro del 1943 , “The Normal and the Pathological” : (…) la salute non è qualcosa di definito statisticamente o meccanicamente. Piuttosto, la salute rispecchia la capacità di adattarsi al proprio ambiente. La salute non è una entità fissa . Varia per ogni individuo, a seconda delle circostanze. La salute non è definita dal medico, ma dal paziente, secondo i suoi bisogni. Il ruolo del medico è quello di aiutare l’individuo ad adattarsi alle condizioni prevalenti. Questo dovrebbe essere il significato di “medicina personalizzata“.
Adattamento non significa “abituarsi” a una situazione, ma a viverla attivamente mettendo in atto strategie al fine di poter vivere al meglio la condizione che ci si trova ad affrontare.
E’ evidente che l’adattamento alla nuova condizione post-cistectomia ha un ruolo di rilevo nella valutazione della propria Qualità di vita. La soddisfazione da parte dei pazienti è correlata al grado con il quale questi hanno adattato la propria vita alla derivazione urinaria e alla sua gestione. Vivere “con la derivazione urinaria” rappresenta una nuova fase della vita e non un peggioramento.
